Cuando a John Elder Robison le dianosticaron por primera vez Asperger tenía 40 años. Su amigo T.R., psicólogo de profesión, le recomendó el libro ‘Asperger’s Syndrome’, de Tony Atwood, y le dijo: “Siento sacarte este tema así. Lo he pensado mucho. Este libro te describe a la perfección. Eres un caso de manual de este trastorno. Tu fascinación por los trenes y los buldóceres está aquí. Tu manera de hablar. Tu manera de mirar a la gente y lo difícil que te resulta establecer contacto visual. Tu forma de pensar”. Fue entonces cuando John Elder Robison de Athens, Georgia, Estados Unidos, pasada la cuarentena, entendió por fin por qué había sido toda la vida un tipo diferente al resto y por qué su diferencia no tenía por qué significar algo malo.

Casi una década después de la edición inglesa, la editorial Capitán Swing publica por primera vez en español ‘Mírame a los ojos’, las primeras memorias de Robison, que desde su epifanía se ha convertido en un referente mundial en el campo de los trastornos dentro del espectro autista —entre los que se encuentra en síndrome de Asperger— y que acaba de publicar su cuarto libro relacionado con el tema, ‘Switched On’, del que Hollywood —Focus Films, para ser exactos— ya planea una adaptación cinematográfica.
‘Mírame a los ojos’ está muy lejos de ser un mero libro de autoayuda en el que un experto aconseja como lidiar con alguien con el síndrome de Asperger; el libro está más cerca de ser una novela autobiográfica en la que Robison recuerda una infancia poco convencional dentro de una familia desestructurada —su hermano es el ínclito Augusten Burroughs, autor de ‘Recortes de mi vida’—, su juventud inusual como —¡atención!— miembro del equipo que acompañó a Kiss en la gira de 1979 —además de ser el cerebro que ideó el mecanismo que hacía salir humo y luces de colores de la guitarra de Ace Frehley— y su adultez como hombre casado, empresario y padre —diagnosticado ya por fin— Asperger.
“Cuando escribí ‘Mírame a los ojos’ ya había muchos libros de asesoramiento sobre el tema”, explica Robison. “La mayoría estaban dirigidos a padres que querían ayudar a sus hijos o a médicos que querían ayudar a pacientes, pero no había ninguno en el que un autista ayudase a otro autista. La mayor parte de esos libros me parecían desalentadores y deprimentes. Quería contar una historia más optimista y sabía que, como los lectores no me conocían de antemano, tenía sentido presentarme a ellos contándoles la historia de mi vida de una forma que pudiese resultarles entretenida”.

¡Mírame a los ojos, jovencito!
“¡Mírame a los ojos, jovencito!”, cuenta Robison que fue, probablemente, la frase que más veces escuchó a lo largo de su infancia. De niño no lograba entender por qué a la gente de su entorno le ponía tan nerviosa que no le mirase directamente de pupila a pupila. “Sociópata y psicópata eran dos de los diagnósticos diferenciales más habituales para mi mirada y mi expresión”, cuenta Robison. “Lo oía todo el tiempo: ‘He leído sobre la gente como tú. No tienen expresión porque no tienen sentimientos. Algunos de los peores asesinos eran sociópatas”. Y así entre ‘piropo’ y ‘piropo’ pasó la infancia el pequeño John Elder, que se preguntaba qué había en él que había venido mal de fábrica y por qué la gente, por mucho esfuerzo que él hiciera, siempre lo rehuía.
“Sociópata y psicópata eran dos de los diagnósticos diferenciales más habituales para mi mirada y mi expresión”, cuenta Robison
Según Robison, el prejuicio más extendido sobre el síndrome es el de que a quienes les afecta no tienen empatía o sentimientos, algo totalmente falso. “Las personas con Asperger tenemos la misma comprensión de las emociones que cualquiera de vosotros. Mi felicidad es vuestra felicidad, mi envidia es vuestra envidia, y así todo. Lo que es distinto es mi habilidad de leer emociones a través de recursos no verbales o transmitir mis emociones a los demás. Con eso en mente, la habilidad para describir emociones a través de la palabra escrita es muy habitual en la gente del espectro autista”.
El autismo me hacía comportarme de manera diferente y probablemente fue una de las causas del acoso escolar que sufrí”, reflexiona. “Aun así, también me hacía olvidar las cosas desagradables que la gente decía sobre mí, por lo que me pudo servir para bien y para mal. A veces la gente piensa que mi infancia moldeó mi autismo, pero el autismo es una parte de mi cerebro que ha estado ahí desde siempre”. Desde pequeño, además, se sintió atraído por todo aquello que tuviese que ver con máquinas, circuitos, mecanismos y cachivaches varios. Lo que entonces simplemente le hacía parecer un ‘friki’, a medida que fue creciendo se convirtió en una habilidad que le llevó a hacer carrera dentro del mundo de la música como técnico de sonido.

De farra con Kiss
Un día de 1978, mientras trabajaba arreglando altavoces al lado de un estudio en el que Kiss ensayaba para la gira ‘The Return of KISS’, Ace Frehley se acercó a preguntarle. “Oye, ¿tú eres el técnico? Quiero meter una bomba de humo en esta guitarra y que eche a arder al final de mi solo”, fue el comienzo de una colaboración que lo llevó de gira por todo el mundo, siempre rodeado de músicos, fans y groupies, un entorno en el que a priori uno no esperaría encontrarse a alguien con Asperger.

MARTA MEDINA
TAGSLIBROSMÚSICABIOGRAFÍAAUTOBIOGRAFÍA
TIEMPO DE LECTURA7 min
17.11.2017 – 05:00 H.
Cuando a John Elder Robison le dianosticaron por primera vez Asperger tenía 40 años. Su amigo T.R., psicólogo de profesión, le recomendó el libro ‘Asperger’s Syndrome’, de Tony Atwood, y le dijo: “Siento sacarte este tema así. Lo he pensado mucho. Este libro te describe a la perfección. Eres un caso de manual de este trastorno. Tu fascinación por los trenes y los buldóceres está aquí. Tu manera de hablar. Tu manera de mirar a la gente y lo difícil que te resulta establecer contacto visual. Tu forma de pensar”. Fue entonces cuando John Elder Robison de Athens, Georgia, Estados Unidos, pasada la cuarentena, entendió por fin por qué había sido toda la vida un tipo diferente al resto y por qué su diferencia no tenía por qué significar algo malo.
Portada de ‘Mírame a los ojos’
Portada de ‘Mírame a los ojos’
Casi una década después de la edición inglesa, la editorial Capitán Swing publica por primera vez en español ‘Mírame a los ojos’, las primeras memorias de Robison, que desde su epifanía se ha convertido en un referente mundial en el campo de los trastornos dentro del espectro autista —entre los que se encuentra en síndrome de Asperger— y que acaba de publicar su cuarto libro relacionado con el tema, ‘Switched On’, del que Hollywood —Focus Films, para ser exactos— ya planea una adaptación cinematográfica.
‘Mírame a los ojos’ está muy lejos de ser un mero libro de autoayuda en el que un experto aconseja como lidiar con alguien con el síndrome de Asperger; el libro está más cerca de ser una novela autobiográfica en la que Robison recuerda una infancia poco convencional dentro de una familia desestructurada —su hermano es el ínclito Augusten Burroughs, autor de ‘Recortes de mi vida’—, su juventud inusual como —¡atención!— miembro del equipo que acompañó a Kiss en la gira de 1979 —además de ser el cerebro que ideó el mecanismo que hacía salir humo y luces de colores de la guitarra de Ace Frehley— y su adultez como hombre casado, empresario y padre —diagnosticado ya por fin— Asperger.
“Cuando escribí ‘Mírame a los ojos’ ya había muchos libros de asesoramiento sobre el tema”, explica Robison. “La mayoría estaban dirigidos a padres que querían ayudar a sus hijos o a médicos que querían ayudar a pacientes, pero no había ninguno en el que un autista ayudase a otro autista. La mayor parte de esos libros me parecían desalentadores y deprimentes. Quería contar una historia más optimista y sabía que, como los lectores no me conocían de antemano, tenía sentido presentarme a ellos contándoles la historia de mi vida de una forma que pudiese resultarles entretenida”.
¡Mírame a los ojos, jovencito!
“¡Mírame a los ojos, jovencito!”, cuenta Robison que fue, probablemente, la frase que más veces escuchó a lo largo de su infancia. De niño no lograba entender por qué a la gente de su entorno le ponía tan nerviosa que no le mirase directamente de pupila a pupila. “Sociópata y psicópata eran dos de los diagnósticos diferenciales más habituales para mi mirada y mi expresión”, cuenta Robison. “Lo oía todo el tiempo: ‘He leído sobre la gente como tú. No tienen expresión porque no tienen sentimientos. Algunos de los peores asesinos eran sociópatas”. Y así entre ‘piropo’ y ‘piropo’ pasó la infancia el pequeño John Elder, que se preguntaba qué había en él que había venido mal de fábrica y por qué la gente, por mucho esfuerzo que él hiciera, siempre lo rehuía.
“Sociópata y psicópata eran dos de los diagnósticos diferenciales más habituales para mi mirada y mi expresión”, cuenta Robison
Según Robison, el prejuicio más extendido sobre el síndrome es el de que a quienes les afecta no tienen empatía o sentimientos, algo totalmente falso. “Las personas con Asperger tenemos la misma comprensión de las emociones que cualquiera de vosotros. Mi felicidad es vuestra felicidad, mi envidia es vuestra envidia, y así todo. Lo que es distinto es mi habilidad de leer emociones a través de recursos no verbales o transmitir mis emociones a los demás. Con eso en mente, la habilidad para describir emociones a través de la palabra escrita es muy habitual en la gente del espectro autista”.
El autismo me hacía comportarme de manera diferente y probablemente fue una de las causas del acoso escolar que sufrí”, reflexiona. “Aun así, también me hacía olvidar las cosas desagradables que la gente decía sobre mí, por lo que me pudo servir para bien y para mal. A veces la gente piensa que mi infancia moldeó mi autismo, pero el autismo es una parte de mi cerebro que ha estado ahí desde siempre”. Desde pequeño, además, se sintió atraído por todo aquello que tuviese que ver con máquinas, circuitos, mecanismos y cachivaches varios. Lo que entonces simplemente le hacía parecer un ‘friki’, a medida que fue creciendo se convirtió en una habilidad que le llevó a hacer carrera dentro del mundo de la música como técnico de sonido.
De farra con Kiss
Un día de 1978, mientras trabajaba arreglando altavoces al lado de un estudio en el que Kiss ensayaba para la gira ‘The Return of KISS’, Ace Frehley se acercó a preguntarle. “Oye, ¿tú eres el técnico? Quiero meter una bomba de humo en esta guitarra y que eche a arder al final de mi solo”, fue el comienzo de una colaboración que lo llevó de gira por todo el mundo, siempre rodeado de músicos, fans y groupies, un entorno en el que a priori uno no esperaría encontrarse a alguien con Asperger.

Un solo de guitarra de Frehley en 1979
“Había miles de personas en los conciertos, pero yo no interactuaba con ellas”, recuerda. “En el equipo eran alrededor de un centenar de personas montando los espectáculos, pero tampoco me relacionaba con la mayoría, salvo con cinco o seis de ellos y algunos de los músicos. Daba igual la gente que hubiera a mi alrededor; mi universo estaba compuesto por, como mucho, diez o veinte personas”. “Obviamente me llamaban la atención las chicas guapas que había en los conciertos igual que a cualquier chico de 21 años, pero para mí la perspectiva de saltar la barandilla para hablar con ellas suponía lo mismo que tirarme de cabeza a un tanque lleno de tiburones hambrientos, así que nunca pude hacerlo. También recuerdo a toda esa gente chillando y gritando, pero gracias al autismo me abstraía bastante”.

Ha pasado casi una década desde que Robison publicó la primera edición inglesa de ‘Mírame a los ojos’. Diez años en los que los que la percepción y el conocimiento de la sociedad sobre el síndrome se ha multiplicado. “Por ejemplo, existen varias series de televisión con personajes que tienen Asperger o autismo”, defiende el escritor. “Sin embargo, y aunque en Europa también está evolucionando, en muchos sitios todavía están rezagados respecto a Estados Unidos. En muchos países europeos todavía se percibe el Asperger como un trastorno de conducta, mientras que en América o Inglaterra se ve como una diferencia neurobiológica. Este desacuerdo tiene grandes implicaciones respecto a la aceptación social y a las terapias”.

Personalidades de éxito como Steven Spielberg, Bill Gates o Tim Burton tienen, según los medios de comunicación, Asperger, lo que ha llevado a relacionar el síndrome con cierta tendencia a la genialidad. “Creo que, en general, es algo bueno. Mi única preocupación es que ese tipo de personajes pueden llevar a la falsa impresión de que el autismo es sólo una excentricidad divertida cuando es una discapacidad seria que afecta a millones de personas en todo el mundo. Claro que algunos de nosotros tenemos habilidades excepcionales, pero las habilidades con las que nos retratan en la cultura pop no son universales, ni siquiera comunes, mientras que las discapacidades que conlleva generalmente las ignoran”.
La última aventura de Robison, sobre la que centra ‘Switched On’, es haberse sometido a una técnica experimental de estimulación neuronal llamada TMS que investiga la relación de las neuronas espejo —situadas en el córtex frontal— con el Asperger y con la que él y otros 14 pacientes ha podido percibir por primera vez las emociones en el lenguaje no verbal de otras personas. La experiencia ha “cambiado mi vida en aspectos positivos, pero también en aspectos menos positivos”. ‘Switched On’ “responde, en realidad, a una pregunta que es muy universal: ¿Si pudieses volverte más listo [al fin y al cabo la inteligencia emocional es también inteligencia], lo harías?¿Y entonces qué pasaría?”.